Familiens erfaringer med helsetjenesten etter alvorlig hodeskade

Skrevet av Unn Sollid Manskow

En ny artikkel viser at familiemedlemmer til en person med alvorlig traumatisk hjerneskade opplever seg og pasienten bedre ivaretatt og informert i den akutte fase etter skaden enn under rehabilitering. Minst fornøyd var familiemedlemmene med informasjon om konsekvensene av skade og i fasen relatert til utskrivelse fra sykehus.

Et viktig mål på hvor god helsetjenesten til pasienter og pårørende etter alvorlig hodeskade er, kan være familiemedlemmenes erfaring og tilfredshet med behandling og informasjon.
I denne studien ønsket vi å undersøke familiemedlemmers erfaring med behandling og oppfølging på sykehus, både i den akutte fase samt under rehabilitering. En slik undersøkelse er ikke gjort tidligere, hverken i Norge eller internasjonalt. Undersøkelsen omfattet alle de fire traumesentre i Norge, og 122 familiemedlemmer av en pasient med alvorlig traumatisk hjerneskade deltok.
Deltagerne besvarte et spørreskjema om erfaringer med helsetjenesten to ganger etter skaden, første gang etter 12 måneder og andre gang to år etter skaden.
Spørreskjemaet er utviklet av de norske forskere som også står bak denne undersøkelse, og det har tidligere blitt testet av forfatterne, slik at resultatene er troverdige.

De som svarte på spørreskjemaene var ektefelle/samboer i 41% av tilfellene, og foreldre i 43%. Noen få var barn eller søsken. Pasientene hadde godkjent at familien svarte – eller pasientens verge godkjente for de som ikke var i stand til å ta stilling selv.
Pasientene var hovedsakelig menn (84%), og gjennomsnittsalder var 40 år. Resultatene viste at familiemedlemmene opplevde en signifikant bedre erfaring med informasjon og organisasjon i den akutte fasen (Intensiv, Nevrokirurgisk avdeling) sammenlignet med rehabiliteringsfasen.
De dårligste erfaringer ble rapportert relatert til fasen før utskrivelse til hjemmet, og til manglende informasjon om konsekvensene av skaden.
Faktorer som så ut til å gi en dårligere erfaring var å være pårørende til en pasient med et moderat funksjonsnivå samt at pasienten ikke mottok spesialisert rehabilitering.

Undersøkelsen gir en detaljert innsikt i familiemedlemmers erfaringer som pårørende til pasienter med alvorlig hodeskade i Norge. Vi vet nå hvilke områder som bør forbedres: den dårligste informasjon opplevde familiemedlemmene i sammenheng med utskrivning, de følte de fikk bedre informasjon i akuttfasen sammenlignet med senere faser, og informasjon om fremtidig økonomi og konsekvenser av skaden ble dårlig evaluert. Altså påpeker undersøkelsen viktigheten av bedre informasjon til familiemedlemmene både underveis i rehabiliteringen og spesielt relatert til tiden før utskriving til hjemmet.

Artikkelen kan lastes ned i fulltekst fra: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6286568/